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Un dilemma per i governi: come pagare per terapie milionarie

Mentre ci sono più di sei milioni di persone in tutto il mondo affette da anemia falciforme, la maggior parte delle quali vive nell’Africa sub-sahariana, si prevede che i lanci iniziali si concentreranno su decine di migliaia di pazienti negli Stati Uniti e in Europa.

I cartellini dei prezzi da record per le terapie geniche sono in gran parte sfuggiti alle critiche che hanno seguito altre decisioni di prezzo del settore. Il sentimento riflette quanto siano potenti molte delle terapie geniche – i medici a volte si spingono fino a chiamarle cure – e la loro posizione unica come trattamenti una tantum. Tale terapia ha solo una possibilità di guadagnare soldi, e in alcuni casi può sostituire i trattamenti cronici che altrimenti sarebbero dati per il resto della vita di un paziente a un costo cumulativo molto più elevato.

Tuttavia, per i paesi a reddito medio, “se i benefici di queste terapie sono immediati in termini di salute ma i potenziali risparmi si verificano in futuro, la matematica potrebbe non funzionare per loro”, ha affermato Rena Conti, economista sanitario presso la Questrom School of Affari all’Università di Boston.

Tay Salimullah, un dirigente di Novartis, ha affermato che la società lavora a stretto contatto con i governi e i piani sanitari valutando se coprire Zolgensma, in alcuni casi consentendo loro di dilazionare i pagamenti nel tempo, come un mutuo o proponendo una riduzione del prezzo se il trattamento non funziona.

In Brasile, l’accordo con Novartis prevede che il governo suddivida i pagamenti per ciascun trattamento in cinque parti uguali nell’arco di quattro anni. Se un paziente muore, deve essere ventilato in modo permanente o non è in grado di mantenere determinate funzioni motorie due anni dopo aver ricevuto Zolgensma, il governo non sarà tenuto a effettuare i successivi pagamenti.

Fino a sei anni fa non esistevano trattamenti approvati per la SMA, che colpisce circa un neonato su 10.000. I neonati con la forma più grave del disturbo venivano rimandati a casa e alle loro famiglie veniva detto di prepararsi alla loro morte.

Zolgensma e altri due farmaci approvati dal 2016 hanno aperto possibilità un tempo inimmaginabili per i malati di SMA. “Sto dicendo ai genitori di continuare a mettere soldi nel loro fondo per il college perché questo ragazzo ha un futuro”, ha detto il dottor Thomas Crawford, che cura i pazienti SMA alla Johns Hopkins Medicine.


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